Wiktoria chora na SMA
 
 
Historia choroby
 



Foto
     Mam na imię Wiktoria. Urodziłam się 30 marca 2007r. W szpitalu zostałam oceniona na 10/10 punktów w skali Apgar. W pierwszych miesiącach mojego życia rozwijałam się prawidłowo. Obracałam się na boki, często sprawdzałam jak smakują moje stópki, dużo gaworzyłam. Wydawało się, że wszystko będzie dobrze, lecz ok. 6-ego miesiąca mój rozwój zatrzymał się w miejscu. Bardzo chciałam siadać oraz raczkować jednak moje ciało się sprzeciwiało. Kiedy miałam 9 miesięcy rodzice zabrali mnie na różne badania m.in. EMG oraz badania genetyczne. Wtedy dowiedziałam się, dlaczego moje ciało strajkowało. Niestety diagnoza brzmiała:
"Rdzeniowy zanik mięśni". Moi bliscy ciężko to przeżyli- często się smucili i płakali. Jednak musieli się wziąć
w garść i zacząć szukać dla mnie pomocy. Jeździliśmy do różnych lekarzy. Podróże były coraz dłuższe, ale mi to nie przeszkadzało bo bardzo lubię jazdę samochodem. Chodzę także z mamą codziennie na ćwiczenia do pani Małgosi.Foto  Bardzo ją lubię, ale  mimo wszystko zajęcia te są męczące. Jednak są też zalety tych wysiłków- poznaję nowych ludzi. Najbardziej polubiłam Krzysia, a właściwie to chyba jego babcię, która ćwiczyła razem ze mną, rozśmieszając mnie przy tym. Pewnie nawet nie zdawała sobie sprawy jak śmiesznie wyglądała. Teraz już nie ćwiczymy razem, ale nie mogę się doczeknaszego następnego spotkania. Bardzo często też ćwiczę w domu z mamą. Mam kilka sprzętów służących  do rehabilitacji m.in. piłkę, wałek. Moi rodzice bardzo dbają o to, żeby nic złego nie stało się z moim kręgosłupem i dlatego kupili mi specjalny fotelik pionizujący- Baffin oraz wózek- Kimba Spring. Z myślą o mojej przyszłości zbieramy już pieniążki na respirator, ssak, łuski... i inne urządzenia, które pomogą mi żyć.

Bywa mi ciężko i zaczyna mnie to denerwować, że nie mogę sama usiąść, czy biegać. Patrzę na moich rówieśników i zazdroszczę im sprawności. Niedawno bardzo pragnęłam pojeździć na rowerku, jednak to nie było możliwe.  Najgorsze są noce, kiedy aby się przekręcić na drugi boczek muszę obudzić swoją mamę bo sama jestem za słaba, żeby to zrobić. Bywa też tak, że moje mięśnie za szybko się męczą i gdy siedzę w foteliku, głowa bez mojej woli opada i nie jestem w stanie sama jej unieść. Wtedy także muszę wołać kogoś, żeby mi pomógł. Moje nóżki są tak słabe, że nie mogę ich sama podnieść, a bardzo bym chciała, bo lubiłam podtrzymywać sobie nimi zabawki. Teraz nawet bez zabawek nie mają one sił się utrzymywać nad moim brzuszkiem. Niedawno byłam w szpitalu ponieważ byłam chora. Potrzebny mi był ssak, którego jeszcze nie mam w domu. 

Rodzice starają się jak mogą, aby moje życie nie różniło się od życia zdrowego dziecka. W wakacje byłam z całą rodziną nad morzem. Było super! Kąpałam się w słonej wodzie i opaliłam sobie nóżki.Często jeździliśmy też nad pobliskie jeziora. Uwielbiam patrzeć jak się bawią inne dzieci, a szczególnie mój brat- Hubert. Razem gramy w piłkę, bawiFotomy się zabawkami, czytamy książki. Dzięki niemu poznaję dużo nowych słów. Kiedy tylko nie jestem w humorze mama woła Huberta, a on zawsze potrafi mnie rozweselić. Mam swoje ulubione zabawki a są nimi: telefon, piłka i biżuteria mamy.Uwielbiam bujać się na huśtawce i mogłabym to robić godzinami. Mówię już całymi zdaniami i dzięki temu dogaduję się z dorosłymi. Oni rozumieją, o co ich proszę i nie muszę się denerwować. Czasami aż zaskakuje rodziców moją znajomością wyrazów.

Mimo moich dolegliwości cieszę się z każdej chwili. Razem z najbliższymi przeFotożywam każdy dzień najlepiej jak umiem i uśmiech nie znika z mojej twarzy.

Najważniejsze jest to, żeby jak najmniej myśleć o przyszłości.